@MateusBringel, obrigado pelas dicas e pareceres! É importante ter a visão de um médico na discussão. Vejamos se captei as dicas, e se você teria algumas pistas mais sobre leis e normas da Saúde.
PS: vou citar seus trechos e comentar, por favor não se assuste com excesso de exemplos, justificativas e links, é para o restante da comunidade poder acompanhar.
(…) quaisquer informações sobre o paciente devem ser arquivadas na forma de prontuário, pelo tempo que determina a lei (geralmente 20 anos). Se você deseja os seus próprios dados, eles podem ser solicitados diretamente para qualquer entidade que preste serviço em saúde, …
Você saberia indicar as leis ou normas técnicas que determinam a exigência de arquivo? São restritas a hospitais ou valem para laboratórios e consultórios médicos?
Sei que no caso de alguns hospitais do governo, como Hospital das Clinicas de São Paulo, todo paciente tem o direito de solicitar, e recebe em até uma semana um CD com todo o seu prontuário, todos os seus exames. É um grande avanço, ainda assim não são arquivos de dados, nem os dados originais — imagine um exame holter que quero pedir a outro médico analisar determinado horário que não foi analisado — nem os dados sumarizados, são meramente “conteúdos para a impressora”, tipicamente documentos PDF, não dados estruturados.
Hoje alguns planos de saúde (ex. Prevent Senior) oferecem recursos unificados online, alguns com opção de baixar planilhas (!), por exemplo dos exames de sangue, mas não de todos os demais exames (ex. imagens de raios-X ou sequências de tomografia), e não um download de dados integral. Para tanto há uma grande burocracia, barreiras, demora, e exigência de comprovar por exemplo que vai viajar para o exterior… e nos fornecem PDF.
Não existe noção de “portabilidade do paciente com seus dados” na Saúde?
A minha visão pessoal é que, na prática, ainda somos reféns do “dono do dado”. Os hospitais ainda ignoram o fato de que o paciente também é dono do próprio dado. Talvez a dica do @Bruno mude isso de figura: pode nos ajudar a entender se seria aplicável o Artigo 18 da LGPD nos bancos de dados dos laboratórios e hospitais?
a questão do dado bruto tabular vai depender do sistema que a entidade usa.
Todo plano, hospital ou laboratório privado compete por clientes, tem e faz propagando do seu equipamento de última geração, imagens de alta resolução, etc. de modo que posso exigir na mesma proporção os meus dados. Como comentei antes, tenho certeza que nestas organizações a informação se encontra internamente estruturada — se algum hospital 5-estrelas negar oficialmente, o paciente poderá expor a negação publicamente (expondo-os a um posicionamento inferior no mercado) ou questionar a negação juridicamente como propaganda enganosa (Lei 8078/11).
Se o objetivo é ter acesso a dados de pacientes no entanto, …
Não se trata de um terceiro, é o paciente exigindo seus próprios dados. Colocando em primeira pessoa, como no título do tópico, “meus exames”.
Buscamos aqui na discussão os meios para que o paciente exerça, sem limites culturais (hoje somos conformados e “deixamos pra lá”), o seu “direito à própria informação”: imagine que eu queira guardar tudo o que é meu no meu computador. Neste sentido, por estarmos em 2021 e equipados plenamente de instrumentos digitais, é “direito à informação digital e estruturada”.
Ver informação 5 estrelas: nossos hospitais têm preço e vendem a imagem de 5-estrelas, possuem internamente maturidade digital de 4-estrelas, mas nos entregam dados com uma só estrela.
concordo com toda o trabalho que o processo demanda
Também concordo, e todos aqui devemos observar essa restrição como parte da relação médico-paciente e da complexidade dos sistemas da Saúde. Todavia, tecnologia e custo já não são mais barreiras para a garantia de sigilo online.
Exames simples porém sigilosos como AIDS e Paternidade são entregues online (por e-mail ou intranet seguros) desde ~2004 por laboratórios brasileiros, tais como Delboni. A Consulta CREMESP nº 25.358 de 2004 que citei antes é justamente uma evidência de que os órgãos de classe se ajustaram ao desafio já naquela época.
Quanto ao custo, se na época os preços já eram competitivos, hoje são menores, alguns zero. Veja-se por exemplo o custo de Certificado Digital SSL (nencessário por exemplo no HTTPS da intranet segura) é zero e consolidado por centenas de milhões de usuários de 2016 para cá.